История, о которой «Трибуне» поведала мать, ухаживавшая за лежачим ребенком, вызывает шок. После долгих лет героической борьбы за жизнь сына-инвалида она лишилась права на обычную пенсию.

Льготы им не положены

Воспитание ребенка с инвалидностью – это круглосуточный труд без выходных. Родители, особенно если речь идет о тяжелых формах заболеваний, часто вынуждены оставить карьеру. Они не работают – значит, не копят стаж и не формируют пенсионные баллы. В Коми региональный закон не предусматривает для таких родителей никаких льготных механизмов признания их заслуг.
Конечно, инвалидность бывает разной. Есть дети, которые могут учиться, общаться, по мере сил осваивать профессию. И есть те, кто нуждается в постоянном уходе всю свою жизнь. В этой статье речь прежде всего о вторых – о семьях, где ребенок не может сделать шаг без помощи взрослого.

Тысячи «особых» детей

По данным Уполномоченного по правам ребенка в Республике Коми, на 1 сентября 2025 года в регионе зарегистрировано 3,8 тысячи детей-инвалидов. Их количество ежегодно растет – это общероссийская тенденция. Численность семей, имеющих ребенка-инвалида и получающих меры социальной поддержки, на 1 января 2025 года составляет 2 269.
Основные причины инвалидности у детей – психические расстройства и расстройства поведения (почти треть от всех случаев), болезни нервной системы, врожденные аномалии. Это те самые диагнозы, которые чаще всего требуют круглосуточного ухода и делают невозможным для родителей полноценную работу.
Особенно наглядна ситуация в коррекционных школах. В 2020/2021 учебном году в 19 спецшколах республики учились 1 557 детей с ограниченными возможностями здоровья, из них 725 – с инвалидностью. К 2025/2026 учебному году общее число учеников с ОВЗ выросло до 1 696, а детей-инвалидов среди них стало 1 043. Рост почти на 44% за пять лет – и это только те, кто учится в специализированных учреждениях. А сколько еще семей остается за пределами этой статистики?
И еще одна страшная цифра: на начало 2026 года в Коми официально зарегистрировано 188 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Это дети, которые нуждаются в постоянной медицинской и социальной помощи. А по оценке Минздрава Коми, реальная потребность еще выше – около 483 детей. Разница связана с тем, что не все семьи с тяжелобольными детьми обращаются за оформлением паллиативного статуса или не знают о такой возможности. 3,8 тысячи детей-инвалидов. 2 269 семей. 188 паллиативных детей. Их родители – настоящие герои, каждый день они продолжают бороться.

Как у других?

Еще в 2008 году в Архангельской области депутаты приняли закон, позволивший матерям, воспитавшим ребенка-инвалида до совершеннолетия, претендовать на звание «Ветеран труда» при достижении 50 лет. Позже, в 2014 году, право распространили и на одиноких отцов. В регионе также действует специальная награда для таких родителей – знак отличия «Материнская слава».
В Оренбургской области аналогичная норма появилась в 2016 году. Закон позволяет одному из родителей, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, получить звание при стаже 20 лет для женщин и 25 лет для мужчин.
Самый свежий пример – Ульяновская область. В октябре 2025 года депутаты единогласно поддержали поправки, вступившие в силу с 1 января 2026 года. Теперь родители детей-инвалидов могут получить звание «Ветеран труда» при стаже 20 лет (вместо прежних 35).

Нет такой категории

В Коми родители детей-инвалидов не включены в перечень лиц, имеющих право на звание «Ветеран труда». В республиканском законе такой категории попросту нет. И это при том, что в регионе живут сотни семей с «особыми» детьми.
Наталия Преминина, которая 21 год ухаживала за сыном-инвалидом, знает эту проблему не понаслышке. Ее сын был полностью лежачим, I группа инвалидности с детства. Инвалидность установили в полгода, потом добавилась неврология, ДЦП.
– У нас ребенок с инвалидностью с полугода, – рассказывает она. – Сначала реабилитация четыре раза в год, потом вообще перестали давать. С 18 лет нас вообще выкинули, даже таблеток не выписывали.
– А если бы в нашей республике родители детей-инвалидов могли получать звание «Ветеран труда», вам бы это помогло? – спрашиваю.
– Конечно. Это и надбавки, и доплаты, и льготы, и скидка на коммунальные платежи, и проезд на автобусе. Здоровье-то мы нехило теряем, таская этих детей на себе, особенно лежачих. Я знаю очень многих людей, которые воспитывали детей-инвалидов, но им потом приходилось дорабатывать, потому что не было стажа.

Сколько платят

С 1 апреля 2026 года социальные пенсии в Коми проиндексированы на 6,8%.
Для детей-инвалидов средний размер социальной пенсии после индексации составляет 24,5 тысячи рублей в месяц. Базовый размер – 22 617 рублей. Для инвалидов с детства I группы средний размер – 25,4 тысячи рублей.
Для сравнения: социальная пенсия инвалида I группы (взрослого) – 18 848 рублей. Средний размер социальной пенсии в целом по региону – 16,5 тысячи рублей.
Причем эти средства идут именно на ребенка – его лечение, реабилитацию, специальное питание, подгузники, средства ухода и т.д. А что получает родитель? Ежемесячная выплата по уходу за ребенком-инвалидом для неработающего трудоспособного родителя с 1 февраля 2026 года составляет 11 563 рубля.
В Коми для одиноких неработающих родителей предусмотрена дополнительная республиканская компенсационная выплата – всего 3 тысячи рублей в месяц, да и та не индексируется.
Итого – около 14,5 тысячи рублей в месяц за круглосуточный уход за лежачим больным. Без выходных, без отпусков и больничных.

21 год вычеркнули из жизни

У Наталии подошло время выходить на пенсию. Но из-за многолетнего ухода за сыном возможности работать у нее не было. В результате ей назначили социальную пенсию по старости. С 1 апреля 2026 года ее размер составляет 9 424 рубля в месяц. Это в два раза меньше прожиточного минимума пенсионера в Республике Коми, который установлен на уровне 18 731 рубль.
Разницу – около 9 тысяч рублей – Наталии доплачивают как региональную социальную доплату до прожиточного минимума. Но сама пенсия, заработанная 21 годом тяжелого ухода, остается минимальной. И это при том, что, по ее словам, весь этот период ухода ей даже не засчитали в стаж.
– У меня полностью 21 год вычеркнули, – говорит она. – Сказали: «Вы не ухаживали, покажите документы». Все документы после смерти инвалида отправляются в архив, и там они, видимо, удаляются. И не получаешь эти баллы. Мне предложили 20 лет отработать на Севере, потому что у меня нет рабочего стажа.

Люди в сапогах

Наталия вспоминает случай, когда к ней пришли из военкомата с повесткой для сына. «Ну, где у вас уклонист?» – спросили они. Женщина провела их в комнату, где лежал ее полностью обездвиженный сын.
«Я говорю: «Вот уклонист, которого вы пытаетесь призвать в армию». А человек в сапогах отвечает: «Мне документы нужны». Я дала все – и что он недееспособным признан, и справки. Говорю: «Если вас устраивает, берите, я дам инструкцию, как кормить и менять подгузники». Он у виска покрутил и ушел. Но сказал, что мы обязаны явиться. Я говорю: «Он не явится. Или сюда комиссию присылайте».
– Почему нет межведомственного взаимодействия? – возмущается она. – Почему наш военкомат не знает, что у ребенка статус инвалида? Почему я должна сама бегать и доказывать очевидное?

Денег нет – не ответ

А теперь сравним бюджеты нескольких регионов на 2026 год. Архангельская область при доходах 152,86 млрд рублей и расходах 157,5 млрд рублей имеет дефицит 4,6 млрд. Оренбургская область – 154,3 млрд доходов, 166,6 млрд расходов, дефицит 12,3 млрд. Ульяновская область – 119,1 млрд доходов, 121,1 млрд расходов, дефицит 2 млрд. И при этом во всех трех регионах нашли возможность поддержать родителей детей-инвалидов.
Республика Коми располагает бюджетом в 109,5 млрд доходов и 124,6 млрд расходов. Наш дефицит – 15,1 млрд рублей, самый высокий среди этих регионов. Но в абсолютных цифрах бюджет Коми сопоставим с Ульяновской областью. А разница в 13 млрд дефицита – это не фатальная пропасть, а вопрос приоритетов.
А ведь речь идет не о введении новых дорогостоящих выплат. Звание «Ветеран труда» дает право на льготы, которые уже
предусмотрены в региональном законодательстве. Речь – о признании права на эти льготы. Увеличение числа получателей не приведет к коллапсу бюджета – примеры соседей это подтверждают.

Нина АНАНИНА.