Дети-инвалиды требуют особого родительского внимания. Но недостаточно их любить и лелеять, а уж тем более — жалеть. Наоборот — жалость только вредит, унижает маленького человека, порождая в нем ощущение собственной неполноценности. От родителей нужно совсем другое: терпение, ежедневный целенаправленный труд и взаимодействие со специалистами-медиками. Ребенок не должен терзаться мыслью, что он «не такой, как все».
Важен и фактор времени. Если вы заметили физические отклонения, нарушения в поведении малыша, немедленно обращайтесь к врачам, в том числе к узким специалистам. Они помогут правильно организовать лечение и реабилитацию, определить индивидуальные особенности его воспитания.
Детские врачи и психологи — это ваши партнеры на длинном трудном пути к выздоровлению ребенка. Но главная нагрузка в любом случае ляжет на плечи семьи. На государство особо рассчитывать не приходится. Только постоянная забота родных и близких дает шансы на успех.
Это страшное слово
Инвалид — это человек, возможности которого ограничены определенными рамками. По большому счету, то же самое можно сказать и о каждом из нас. Даже здоровые люди в чем-то ограничены. Недаром есть поговорка: «Выше головы не прыгнешь».
Так что подобные рамки весьма условны. Однако в самой человеческой природе заложен огромный потенциал для социальной адаптации. Разница лишь в том, что инвалиду для этого требуется больше усилий, нежели остальным.
Увы, обывательская ментальность до сих пор такова, что слово «инвалид» звучит как «убогий», «калека», «урод», то есть неполноценный, ущербный, изгой.
Понятно, что за этими определениями нет ничего, кроме глупости и дремучего невежества. Тем не менее многие родители категорически не желают, чтобы их больные дети официально признавались инвалидами. Это страшная ошибка, которая может привести к самым роковым последствиям.
Приведу пример. В семье моих добрых друзей родились сначала дочь, а потом сын. Отец и мать поначалу не замечали в новорожденных ничего необычного. Так уж получилось, мы с моей женой первыми обратили внимание, что у малышей — проблемы со слухом. Врачи вскоре подтвердили: девочка и мальчик родились глухонемыми. Но даже после этого наши друзья отказывались от того, чтобы детей признали инвалидами. К счастью, их удалось переубедить.
Эта история закончилась благополучно. Оба ребенка прошли обучение в специальной школе, развивались вполне нормально. Получили хорошие рабочие специальности: Костя — столяра и электрика, Маша — швеи и кулинара. Сейчас они уже обзавелись семьями, своими детьми, которые растут крепкими и здоровыми.
Худшей тактикой (если не преступлением!) была бы попытка изолировать таких детей от общества, спрятать их в четырех стенах. Ведь от этого сама проблема не исчезает, но время может быть безнадежно упущено.
Не надо бояться людской молвы, косых взглядов, недоброго шепотка соседей. Здоровье детей — превыше всего.
Если по медицинским показаниям требуется оформление инвалидности для ребенка, родители ни в коем случае не должны противиться.
Зачем это нужно, я поясню, исходя из собственного горького опыта.
Детский лепет
В трехлетнем возрасте моему внуку Косте был поставлен непонятный для неспециалистов диагноз — моторная алалия. Проще говоря — функциональное нарушение речи. После этого мальчика устроили в специализированный детсад, и целых четыре года (!) с ним вроде бы занимались логопеды, обещавшие, что ребенок заговорит. Тем не менее до семи лет Костя не говорил, а лепетал на непонятном для нас языке и очень огорчался, что мы его не понимаем.
Теперь, по прошествии времени, я осознал наши ошибки и поэтому могу дать совет. Для начала надо оформить инвалидность. Мы этого сразу не сделали, а зря.
Во-первых, статус инвалида дает родителям право напрямую обращаться в органы соцзащиты для направления ребенка в специализированные медицинские центры, в том числе и федеральные. Попасть в эти центры, с их системой квот, выделяемых на регионы, и большими очередями, без направления практически невозможно.
Во-вторых, есть сугубо материальная сторона. Лечение больного малыша в специализированных центрах, где число мест ограничено, требует огромных денег, большинству родителей это не по карману. Оформление инвалидности дает право на получение пособий от государства.
Правда, есть неблагополучные семьи, где горе-родители попросту пропивают «инвалидные» деньги. А те чиновники, которые должны контролировать такие семьи, защищая права детей, порой халатно относятся к своим обязанностям.
Вообще, нынешняя власть, особенно на местах, в сельской глубинке, почти не занимается проблемами детей-инвалидов. Власть считает, что ее функция в данном случае ограничивается принятием соответствующих законов и учреждением органов соцзащиты. На самом деле этого мало! Судьба каждого ребенка-инвалида требует постоянного внимания со стороны государства. Ведь все мы знаем, что законы в нашей стране исполняются плохо, а бюрократизм и равнодушие чиновников социальной сферы стали уже притчей во языцех.
В этой ситуации главная надежда — на родителей и родственников больного ребенка.
Наша общая победа
Исходя из собственного опыта, советую: после полного и обстоятельного обследования «проблемного ребенка» необходимо получить у врачей точные, обстоятельные рекомендации по его воспитанию и реабилитации.
Когда он поступит в специализированный детский сад, не ослабляйте своего внимания к малышу. Иначе та поддержка, которую оказывают специалисты, пропадет впустую.
Проконсультируйтесь с врачами и определите степень своего участия в процессе реабилитации: массаж, гимнастика, тренировки, развивающие игры — все, что может способствовать возвращению ребенка к полноценной жизни.
В течение семи лет наш Костя не мог нормально говорить. Но с помощью высококлассных специалистов реабилитационного центра им. И. Морозова ситуация заметно улучшилась. Со своей стороны, мы, близкие родственники, постоянно занимались с мальчиком — заставляли читать вслух, помногу раз повторяя сложные слова. Использовали специальные пособия, книги, методы тренировок. Это был тяжелый труд, но на восьмом году жизни Костя заговорил!
Минувший учебный год Константин закончил с хорошими отметками, и теперь надеемся, что, если мы продолжим работу с ним, у него все будет в порядке.
Три простых правила
А теперь три практические рекомендации для родителей.
Первое правило — старайтесь не перегружать ребенка. Как только вы почувствуете, что он начинает уставать (обычно это происходит через 15-20 минут), дайте ему возможность немного отдохнуть, а затем переключайтесь на другое упражнение.
Второе правило — разнообразие. Занятия нужно проводить в игровой форме и постоянно их менять. Результата вы можете достичь только в том случае, если малышу будет интересно. И помните: нет никакой «универсальной методики» – все зависит от индивидуальных особенностей ребенка.
Третье правило — не забывайте поощрять ребенка. Для детей очень важны маленькие стимулы для занятий. Форм поощрения может быть много: конфета, катание на карусели, велосипедная прогулка и т. д. А самое главное — доброе слово.
Если у малыша серьезные проблемы, в том числе и с речью, нельзя рассчитывать, будто с возрастом «это пройдет». Чтобы ему помочь, родителям и близким понадобятся годы напряженного труда. В противном случае он навсегда останется инвалидом.
Самые несчастные
В городах есть специализированные детские сады и реабилитационные центры. Определенная помощь крайне ограниченному числу больных детей оказывается. А вот в сельской глубинке ничего этого нет — там многие ребятишки с отклонениями в здоровье обречены на пожизненную инвалидность.
По оценкам независимых экспертов, в сельских районах Коми сегодня — до тысячи детей-инвалидов. И шансов «выкарабкаться», стать нормальными членами общества у них крайне мало.
Эта проблема в республике всячески замалчивается. Власти, видимо, не хотят портить «благоприятный имидж региона». Но я считаю — это совершенно безнравственная позиция! Больные дети, и без того несчастные, по сути еще и разделены на «два сорта». Одним государство оказывает хоть какую-то поддержку, другие лишены малейшей заботы и внимания.
На мой взгляд, необходимо принять целевую республиканскую программу мер, направленных на реабилитацию детей-инвалидов, проживающих в сельской местности. Чтобы ее обеспечить, должна быть специальная строка в бюджете региона с гарантированным финансированием.
А прежде чем принять такую программу, нужно провести общественные и парламентские слушания с привлечением не только специалистов, но и родителей детей-инвалидов.
Если федеральный центр сейчас в первую очередь озабочен тем, чтобы выделить миллиарды рублей олигархам, «пострадавшим от санкций», и совсем не думает о проблемах инвалидов, значит, эту задачу должны решать региональные власти.
Наша республика в ответе за своих детей, за их здоровье и будущее.
Владимир АНДРИАНОВ.
