Людей с аутизмом становится все больше – на данный момент их в России около 300 тысяч. По идее, помощь таким детям и взрослым должна быть бесплатной, квалифицированной и доступной в каждом городе. Но государство по сути устранилось от заботы о них. Семьи, которые оказались в беде, могут рассчитывать лишь на благотворительные фонды и волонтеров.
Они – особенные!
Наталья Миронова – руководитель организации «ПРОГНОЗКОМИ». Она автор проекта «Семейный помощник АВА-мама: модель социально-педагогической и психологической помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью и ОВЗ». Главная цель проекта – улучшение качества жизни семей и положительный прогноз для семьи и ребенка.
С проблемами аутизма Наталья Миронова знакома не понаслышке.
– Моему сыну Валере 13 лет, – рассказывает Наталья Петровна. – Диагноз РАС (расстройство аутистического спектра) поставили, когда ему было три с половиной года. Валера невербальный, то есть не может ничего сказать. Если сын хочет апельсин, он мне его показывает на картинке (есть специальная книга-разговорник для аутистов). Конечно, словарный запас небольшой. Каждое понятие нужно учить отдельно. Валера не может обобщать предметы. Скажем, чашка для него, вот это конкретный предмет. Также и, скажем, шапка – только вот эта. Если купим новую, то ему к ней надо привыкать.
Многим детям-аутистам присуще и так называемое «нежелательное поведение». К примеру, было время, когда мы не могли вытащить сына из ванной – у него возникла зависимость от воды. А случалось и такое, что Валера мог выпрыгнуть на ходу из машины или схватить меня за волосы, когда я была за рулем – однажды мы даже попали в аварию. Но сейчас он себя так не ведет.
– И как удалось это исправить?
– Нет какого-то общего способа коррекции «нежелательного поведения», все очень индивидуально. Когда я вплотную столкнулась с этим, пришлось обучиться науке о поведении, знакомиться со специалистами. В 2020 году завершила обучение на сертифицированном курсе Ольги Шаповаловой по подготовке поведенческих аналитиков. Теперь мне стало намного легче понимать сына. И я помогаю другим родителям, воспитывающим детей-
аутистов.
Чем раньше, тем лучше
По словам Натальи Мироновой, у детей, которыми начали заниматься рано, больше шансов адаптироваться к обычной жизни. Обязательно надо социализировать ребенка, обучать и воспитывать. А значит, требуются квалифицированные специалисты – логопед, тьютор, музыкальный терапевт, дефектолог, нейропсихолог, нянька…
В 2014 году Н. Миронова пригласила на помощь двух студенток-волонтеров, будущих коррекционных педагогов. Они помогали ей работать с сыном по программам, которые были составлены московскими специалистами по анализу поведения детей-аутистов. Все вместе работали над формированием у ребенка новых навыков, делали видеоотчеты и отправляли их консультанту в Москву. Это был один из первых опытов в нашей республике дистанционного сопровождения программы по коррекции поведения и обучению новым навыкам.
Всем специалистам, той же няньке, конечно, надо платить. Поэтому и пишутся грантовые проекты помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.
– Мне удалось выиграть президентский грант. В Сыктывкаре мы его реализуем с июля, охватили 14 семей. Конечно, не смогли всем оказать комплексную помощь, а приглашали в семью тех специалистов, которые в данный момент очень нужны тому или другому ребенку. К примеру, корректировка «нежелательного поведения», музыкальная терапия, занятия с логопедом, психологом…
В декабре на базе педколледжа им. И. Куратова мы проведем первый научно-методический семинар для специалистов и студентов педагогических специальностей республики с привлечением лекторов-специалистов по анализу поведения из Сыктывкара, а также Екатеринбурга, Ижевска, Москвы.
Моцарт для мозга
– Дети-инвалиды есть и в других городах и селах Коми. Им вы тоже помогаете?
– Данный проект был разработан только для сыктывкарских семей. Однако мы связывались дистанционно с Ухтой. Есть такое понятие – равное консультирование, где специалист – это родитель с опытом решения разных проблем, который делится им с другими родителями.
– Вы сказали, что среди специалистов услуги оказывает и музыкальный терапевт. Какая музыка помогает ребенку-аутисту?
– Музыкальная терапия – уникальный способ работы с детьми с тяжелыми нарушениями. С нами несколько лет работает Юлиана Иванова, очень востребованный специалист. Выполнение действий под музыку хорошо развивает ребенка. Многие дети откликаются на музыку. Она меняет мозг, воспитывает способность к познанию и способствует поведенческим изменениям. Скажем, «Музыка ангелов» Моцарта – светлая и легко воспринимается пациентами с РАС. Мелодия насыщена звуками с высокой частотностью, которые активизируют головной мозг.
Такие у нас законы…
– Развивать ребенка-аутиста нужно постоянно, а гранты – это единовременная помощь.
– Услуги по социально-педагогическому сопровождению семей с детьми-инвалидами востребованы, количество детей с различными нарушениями развития растет с каждым годом. В Коми более трех тысяч детей с инвалидностью, и многие из них нуждаются в такой терапии. Значит, должно быть минимум 30 специалистов в республике. А нас пока всего трое, среди них и я.
К сожалению, региональное законодательство пока так устроено, что мы не можем претендовать на услуги от государства по присмотру и уходу за больным ребенком. По 442-му закону это не прописано, социального работника могут закрепить только за взрослым пациентом (от 18 и старше). Поэтому вся надежда пока – на грантовые проекты.
Беседовала
Екатерина МАКАРОВА.
