На этой неделе в «Трибуну» обратилась сыктывкарка Альбина Гофман. Ее восьмилетняя родственница Ксюша Булатова серьезно больна, ей требуется помощь за рубежом.
Ксюша единственная дочь в семье Булатовых. Мама работает медсестрой в детской поликлинике № 3, папа юрист в МЧС. Как рассказала Альбина Дмитриевна, девочка родилась здоровой, от своих сверстников в развитии не отставала. Ходила в художественную школу на кружок рисования. Но в трехлетнем возрасте малышка неожиданно заболела.
Страшный диагноз
— Никто не знает, что случилось. Ксюша стала плохо ходить, у нее дрожали руки, пропал аппетит, она почти перестала разговаривать, — рассказывает Альбина Дмитриевна, которая, как и все родственники Ксюши, занялась спасением девочки.
Болезнь оказалась не только тяжелой, но и загадочной. Ксюша прошла обследование в детской республиканской больнице, в отделении неврологии. Точный диагноз ее болезни установить не удалось, и малышку отправили в Российскую детскую клиническую больницу в Москву. По результатам обследования и анализа крови на онкомаркер NSE поставили диагноз — синдром опсоклонус-миоклонус. Врачи сказали, что чаще всего при данном заболевании у ребенка образуется нейробластома (опухоль нервной ткани).
В Российской детской клинической больнице девочке был назначен курс лечения, который она прошла. Однако состояние ее здоровья продолжало ухудшаться.
Московские врачи посоветовали родителям девочки пройти более точную диагностику. Точный диагноз, по мнению российских медиков, могли поставить лишь в Германии.
Родители Ксюши связались с германской клиникой Medical Center Activ. Немцы согласились принять девочку на лечение. Однако счет за услуги клиники составил 36380 евро (1 729 869 рублей по курсу того времени). Семья пережила настоящий шок — сумма для Булатовых оказалась абсолютно неподъемной.
— С моей сестрой, бабушкой Ксюши, после этого известия случился инсульт. А все родственники стали искать помощи у жителей республики, — рассказывает Альбина Дмитриевна. — Дважды я писала письмо на имя главы республики Вячеслава Гайзера. Из администрации главы был отправлен запрос в Минздрав РК, который сообщил: в бюджете этого министерства не заложены средства на лечение детей заграницей. Была я на приеме у депутатов, обращалась в «Силу добра», в другие организации. В помощи никто не отказывал. Многие руководители, депутаты, рядовые работники просто открывали бумажник и отдавали все, что в нем было. Помогли родственники, друзья, коллеги с Жешартского фанерного комбината, где я много лет работала в санатории-профилактории. За три недели собрала всю сумму…
Редкая болезнь
В Германии Ксюшу полностью обследовали. Выяснилось — у ребенка нет онкологического заболевания. Но ее болезнь оказалась очень редкой. Тем не менее четырехнедельное лечение в германской клинике дало фантастический результат — девочка ожила, начала ходить, кушать. После выписки из клиники в сентябре этого года она в Сыктывкаре пошла в первый класс. Сейчас она уже читает и пишет.
Мама девочки обращалась к немецким врачам с просьбой написать рекомендацию по продолжению лечения на родине. Однако получила отказ на том основании, что в России нет препаратов, необходимых для лечения редкого заболевания Ксюши, и страна пока не обладает патентом на ввоз подобных препаратов.
Между тем лечение девочки необходимо продолжить. С 3 ноября Ксюша вновь поступила в германскую клинику Medical Center Activ. Девочку приняли пока без оплаты. Но сумма на лечение, предупредили родителей, вновь очень солидная – 15 тысяч евро.
У родителей и родственников Ксюши нет другого пути, кроме как обратиться за помощью к жителям республики.
Для тех, кто готов помочь Ксюше, «Трибуна» публикует номера счетов. Перечислить деньги можно любым из указанных ниже способов:
– на карту Сбербанка MASTERCARD STANDART на имя Булатовой Екатерины (мать Ксюши) № карты 5469 2800 1054 8338;
– на расчетный счет в Сбербанке № 40817810028003369866, ИНН 7707083893, БИК 048702640, кор. счет 30101810400000000640. Владелец — Булатова Екатерина Николаевна (мама Ксюши);
– на счет Яндекс деньги № счета 410012329744936. Получатель – Булатова Екатерина Николаевна (мама Ксюши)
– помогите Ксюше vk.com/club72061257;
– на QIWI кошелек 9120944636. Получатель – Булатова Екатерина Николаевна (мама Ксюши).
Можно отправить СМС на номер 3116 с текстом: mts 9120944636 100, где 100 — сумма перевода. Услуга только для России. Остаток на счете телефона после перевода должен быть не менее 50 рублей. За перевод взимается комиссия.
